A supporto di pazienti
Grazie ai progressi della cardiologia e cardiochirurgia pediatrica oggi l’80-85% dei bambini e delle bambine nati con una cardiopatia congenita riesce a sopravvivere fino all’età adulta.
Ciò significa che possono crescere, diventare adolescenti e adulti: anche se la patologia cardiaca si integra nella loro vita sviluppano nuovi bisogni e incontrano nuove sfide, a scuola, nello sport, al lavoro, nella vita affettiva, sociale e sessuale.
Noi siamo a fianco di ogni persona con cardiopatia congenita e dei suoi familiari attraverso servizi di accoglienza, supporto psicologico, supporto sociale e socioassistenziale, in ogni momento del lungo e complesso percorso di cura.
I nostri servizi sono dedicati a:
Bambini e bambine con cardiopatia congenita
Sei nato/a con una cardiopatia congenita e devi entrare in Ospedale perché il tuo cuore, proprio come a volte capita ad un orologio, ha bisogno di essere “aggiustato”. Oppure è già stato aggiustato, ma ogni tanto i dottori devono controllare se va tutto bene e per questo motivo devi ritornare per le visite di controllo.
Sei molto spaventato/a, anche mamma e papà lo sono. Ci sono tantissime cose che ti stai domandando, ad esempio:
- Quanto tempo dovrò rimanere in Ospedale?
- Starò con la mia mamma?
- Che cosa mi faranno i dottori?
- Sentirò male?
- Che cos’è l’intervento cardiochirurgico?
- Che cos’è il cateterismo cardiaco?
- Come sarà la mia cameretta in Ospedale?
- Cosa dovrò mettere nella valigia?
- Quando potrò tornare a casa?
- Posso continuare a giocare con i miei amici?
Quando entrerai in Reparto potrai incontrare e conoscere le nostre psicologhe e assistenti sociali, che risponderanno a tutte le tue domande.
I tuoi genitori, se lo desiderano, potranno attivare il servizio di supporto psicologico e sociale.
Adolescenti con cardiopatia congenita
Sei un adolescente e hai una cardiopatia congenita: da quando sei nato/a i tuoi genitori ti accompagnano alle visite di controllo e, quando sorge la necessità, devi affrontare un ricovero per un intervento cardiochirurgico e/o per un cateterismo cardiaco.
Oppure, devi semplicemente tornare per il regolare follow up, ovvero, le visite di controllo con i cardiologi e i cardiochirurghi presso gli ambulatori dell’Ospedale.
Queste sono alcune delle domande che probabilmente ti sei posto in questi anni:
- Posso fare sport?
- Potrò prendere la patente?
- Posso andare in aereo?
- Posso prendere la pillola anticoncezionale?
- Posso farmi un tatuaggio e/o un piercing e/o il buco alle orecchie?
- A scuola ho tante difficoltà nell’essere accettato dai compagni di scuola, qualcuno mi prende in giro per la mia cicatrice. Come posso gestire al meglio questa situazione?
- Corro dei rischi nella scoperta della sessualità?
- Posso andare in montagna con i miei amici, con gli scout, posso fare il campeggio della parrocchia o il camp sportivo?
- I miei genitori mi stanno troppo “addosso”: come posso gestire questa situazione e svincolarmi da loro per gestire in maniera autonoma la mia relazione con i curanti?
Le nostre psicologhe e assistenti sociali sono a disposizione per aiutarti a trovare una risposta, in collaborazione con il personale medico sanitario.
Se lo desideri e se lo richiedi ti forniranno supporto psicologico e socioassistenziale in ogni momento del tuo percorso di crescita e di cura.
Adulti con cardiopatia congenita
Sei nato/a con una cardiopatia congenita e hai raggiunto l’età adulta. Ciò significa che con ogni probabilità hai già vissuto alcune fasi importanti del percorso di cura come il ricovero, l’intervento cardiochirurgico e/o il cateterismo cardiaco, la degenza, i controlli, nei casi più complessi anche il trapianto di cuore.
Hai bisogno di cure mediche che dureranno per tutta la vita, per migliorare la tua qualità di vita complessiva.
Queste sono solo alcune delle domande che probabilmente in questi anni ti sei posto:
- Come devo fare per avere dei permessi sul lavoro?
- Legge 104 e invalidità civile: come funziona?
- Posso andare in aereo?
- Posso andare in montagna in alta quota?
- Corro dei rischi nella sessualità?
- Posso continuare a fare sport?
- Come funziona il rinnovo della patente?
- Per i controlli potrò prendere permessi sul lavoro?
Le nostre psicologhe e assistenti sociali sono a disposizione per aiutarti a trovare una risposta, in collaborazione con il personale medico sanitario.
Mamme con cardiopatia congenita
Essere una mamma con una cardiopatia congenita può diventare fonte di ansia e preoccupazione: le nostre psicologhe e assistenti sociali ti sosterranno nel periodo della gravidanza e del postpartum, aiutandoti a capire qual è il percorso che ti attende.
Non solo dal punto di vista emotivo, ma anche dal punto di vista pratico. Ciò significa che potrai conoscere gli aspetti di cura della tua maternità e del tuo piccolo una volta che sarà nato, e che potrai scoprire quali sono i tuoi e suoi diritti rispetto all’assistenza, all’integrazione lavorativa e sociale
Trapiantati/in attesa di trapianto
Sei in attesa di trapianto o hai da poco ricevuto un cuore nuovo?
Il trapianto è un momento della vita molto delicato, dove si susseguono diverse fasi del percorso di cura. L’incertezza sul futuro rende difficile ogni secondo che passa, ogni tanto si ha l’impressione di perdere il controllo, ci sono momenti di isolamento forzato in cui devi è necessario adottare le massime precauzioni possibili. In questo momento ogni progettualità viene sospesa e si avverte un forte senso di costrizione, di mancanza di libertà. Poi improvvisamente squilla il telefono e arriva la notizia di un cuore nuovo.
Le nostre psicologhe e assistenti sociali sono a disposizione per aiutarti in ciascuna di queste fasi attraverso il supporto psicologico e fornendoti informazioni e orientamento rispetto ai tuoi diritti in tema di integrazione lavorativa, scolastica, sociale elaborando un piano specifico di accoglienza e aiuto.
“Le psicologhe dell’associazione mi hanno affiancata e assistita anche durante l’ultimo intervento cardiochirurgico. Questo, per i cardiopatici congeniti, è un grande passo in avanti. La figura dello psicologo dovrebbe essere presente in ogni reparto, perché ci si sente meglio nel sapere di avere qualcuno al tuo fianco, di specializzato, a cui confidare le tue paure.”
Giada, cardiopatica congenita adulta ACHD
Scopri le Storie di chi vive con una cardiopatia congenita
Emanuele, che aspetta un cuore nuovo
“È molto importante il supporto psicologico e io apprezzo molto che Piccoli Grandi Cuori lo metta a disposizione per noi pazienti: ne ho usufruito in passato e ne usufruisco tutt’ora.
Sara mi ha detto che sarà con me per supportarmi anche nel momento del trapianto, e io di questo sono molto contento”.
Elisa e la sua cicatrice, segno di forza
“Non ho mai avuto problemi con la mia cicatrice, ma al contempo mi sono fatta alcune domande, ad esempio: Come starei senza?”
A casa abbiamo sempre parlato apertamente della mia cardiopatia congenita.
Dedico il mio tempo all’associazione perché per me è naturale farlo.
Non ho scelto di farlo: è sempre stata parte della mia famiglia e della mia vita”.
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