A supporto di familiari
La diagnosi di cardiopatia congenita colpisce la persona stessa e anche la sua famiglia, in primis i genitori ma anche tutti i familiari che gli sono attorno: nonni e nonne, zii e zie, fratelli e sorelle.
A volte intere famiglie si devono spostare, anche da città molto lontane, e sostenere spese ingenti legate alle permanenza lontana da casa. Devono riorganizzare la propria vita, sociale e lavorativa.
Ci sono situazioni in cui i ricoveri in ospedale possono durare mesi, o addirittura anni come a volte accade per chi attende un cuore nuovo e deve affrontare un trapianto.
Noi ci impegniamo ad accogliere queste persone nel momento del bisogno, dando loro un “luogo sicuro” dove sentirsi accolte e protette in ciascuna di queste fasi:
Diagnosi prenatale
Siete in attesa del vostro bambino e avete ricevuto una diagnosi di cardiopatia congenita in età prenatale?
E’ un momento molto complesso, sia dal punto di vista emotivo, sia dal punto di vista pratico e organizzativo. Avete tantissime domande irrisolte, dubbi, paure, incertezze e provate un grande senso di frustrazione.
- Mio figlio dovrà essere operato?
- Sopravviverà?
- E una volta nato, cosa succederà?
- Quanto resteremo in Ospedale?
- Come ci dobbiamo organizzare durante il ricovero?
- Sarà possibile allattarlo?
- Dove devo partorire (mamma)?
- Dove resterò mentre mia moglie e mio figlio sono in Ospedale? (papà)
- Riusciremo a ricreare un legame con il nostro bambino, a seguito del distacco causato dal ricovero?
- Come dobbiamo gestire la comunicazione con i fratellini a casa, mentre saremo in Ospedale?
- Come faremo a gestire il lavoro?
In questa fase prima di tutto è importante sapere: le nostre psicologhe e assistenti sociali sono a disposizione per sostenervi e fornirvi informazioni utili per ogni fase del percorso di cura, dalla diagnosi al parto e una volta che il vostro bambino sarà nato.
Parto e nascita
Il vostro bambino è appena nato e il dottore vi ha comunicato che ha una cardiopatia congenita.
Siete increduli e molto spaventati: avete bisogno di sapere che cosa gli e vi accadrà, e di essere informati e rassicurati sul suo e vostro futuro.
Queste sono alcune delle domande che probabilmente vi state ponendo:
- E ora cosa succederà?
- Mio figlio sopravviverà? E come sarà la sua vita?
- Come funziona il ricovero?
- Chi di noi potrà restare con lui in ospedale?
- Come faremo con i fratelli e le sorelle?
- Quanto resteremo in Ospedale?
- Come faremo a gestire il lavoro?
- Mio figlio avrà l’esenzione dal ticket sanitario?
- Cosa dobbiamo fare per ottenere il riconoscimento dell’invalidità civile e della legge 104?
- Ci sono dei benefici a cui possiamo accedere per le assenze sul lavoro e a sostegno della situazione familiare?
Per conoscere tutti gli aspetti di cura del vostro piccolo potete incontrare psicologhe e assistenti sociali e attivare il servizio di supporto psicologico e il servizio di supporto sociale e socioassistenziale.
Intervento cardiochirurgico/cateterismo cardiaco
Vostro figlio/a e/o il vostro familiare deve essere ricoverato per affrontare un intervento cardiochirurgico oppure un cateterismo cardiaco. Avete necessità di ricevere alcune informazioni, ad esempio:
- Quanto durerà l’intervento?
- Potrò vedere mio figlio una volta terminato l’intervento?
- Non abitiamo a Bologna: dove potrà stare mio marito mentre io e mio figlio siamo ricoverati?
- Quali sono i miei diritti e come possono in qualche modo agevolare la mia famiglia mentre assistiamo nostro figlio?
- Ho diritto a congedi e permessi lavorativi durante questi momenti?
Le nostre psicologhe e assistenti sociali sono a disposizione per sostenervi e fornirvi informazioni utili durante questa fase del percorso di cura, attraverso il servizio di supporto psicologico e il servizio di supporto sociale e socioassistenziale.
Ricovero ospedaliero
Durante il ricovero ospedaliero di vostro figlio/a, che ha una durata differente a seconda suo stato di salute, avrete la possibilità di incontrare e conoscere le nostre assistenti sociali e psicologhe che sono a disposizione per raccogliere i vostri bisogni e richieste e fornirvi un supporto concreto rispetto a:
- Accesso al Reparto
- Alloggio
- Aiuto e assistenza per le pratiche burocratiche
- Richiesta di buoni per il parcheggio
- Informazioni e orientamento sulla normativa vigente in materia di lavoro
- Riconoscimento invalidità civile e legge 104
- Colloqui con i medici
- Attività in Reparto
- Scuola in Ospedale
- Gestione delle ansie e delle paure
- Accettazione e adattamento alla patologia
Dimissioni dal reparto
Il momento della dimissione e del rientro alla vita “normale” è un altro momento delicato per i familiari e i genitori del paziente cardiopatico congenito.
Il momento di “urgenza” è in qualche modo terminato e la quotidianità potrebbe spaventarvi perché ci si allontana da quel luogo sicuro che per un po’ di tempo è stato la vostra casa.
Potete parlare delle vostre ansie e paure con le nostre psicologhe presenti in reparto e potete inoltre fissare un colloquio con le nostre assistenti sociali per ricevere informazioni e assistenza rispetto al rientro a casa.
Controlli periodici (follow-up)
Ogni persona che nasce con una cardiopatia congenita necessita di essere seguita per tutta la sua vita attraverso un follow up regolare. Per questo motivo vostro figlio dovrà regolarmente tornare in Ospedale per i controlli periodici: sarete voi genitori ad accompagnarlo, almeno fino al raggiungimento della maggiore età. Successivamente, potrà scegliere di “svincolarsi” da voi per proseguire in autonomia il suo percorso di cura e consolidare la sua relazione con il medico curante.
Le nostre psicologhe e assistenti sociali sono a vostra disposizione per fornirvi supporto ascolto e supporto durante la fase di follow up e controlli periodici di vostro figlio/a: per accogliere le vostre domande, i vostri dubbi, le vostre perplessità e aiutarvi quindi nel trovare una soluzione in relazione al bisogno espresso.
Trapianto di cuore
Nell’attesa del trapianto di cuore anche i familiari del paziente che aspetta un cuore nuovo sono spesso costretti a trascorrere lunghi periodi ricoverati in reparto.
Vivono lontani dalla loro casa, dagli amici e dalla quotidianità, in un tempo sospeso fatto di incertezze e di paura.
Se siete familiari di una persona con cardiopatia congenita in attesa di trapianto di cuore, possiamo sostenervi durante questo momento così delicato attraverso i nostri servizi di supporto psicologico e sociale.
Lungodegenza
Quando il ricovero in ospedale diventa molto lungo emerge la necessità, anche i familiari, di trovare spazi di ascolto per affrontare ansie e paure, di conoscere le procedure medico-infermieristiche che si ripetono con costanza.
Le nostre psicologhe sono presenti per offrirvi supporto rispetto a:
- Gestione dello stress durante l’attesa di informazioni sulla definizione/evoluzione della patologia
- Ospedalizzazione e prospettive cliniche, gestione dell’attesa da ricoverati
- Gestione del trauma dopo la comunicazione dell’insorgenza di una diagnosi inattesa
- Organizzazione e attivazione della scuola in Ospedale durante il ricovero
- Organizzazione attività occupazionali per mamme lungodegenti
- Aiuto nella gestione delle eventuali dinamiche o difficoltà che la convivenza “forzata” comporta
Lutto
Le nostre psicologhe e assistenti sociali sono a vostra disposizione per offrirvi sostegno e accompagnamento nel fine vita.
“Non smetterò mai di ringraziare Piccoli Grandi Cuori: questa associazione fa in modo che la famiglia si senta accolta e supportata. Quando sono stata informata del trapianto mi hanno fissato un incontro con l’assistente sociale e sono stata informata su tutti i diritti e permessi che mi spettavano, ad esempio lavorativi. Questo è un grande valore, per le famiglie come noi che hanno bisogno”.
Sandra, mamma di Claudio, cardiopatico congenito trapiantato
Scopri le Storie di chi vive a fianco delle persone con cardiopatie congenite
La diagnosi: una doccia fredda
“Quando ti comunicano che tuo figlio non è sano, è una vera e propria doccia fredda. La vicinanza e il conforto di psicologa e assistente sociale sono stati fondamentali: eravamo molto spaventati. La cosa che ci ha colpito di più di quel periodo è stata la grande preparazione, e umanità, di tutto lo staff.
Nei giorni di ricovero mi sono confrontata con altre mamme, ho costruito amicizie e solide relazioni che ancora oggi coltivo”.
La prima visita in terapia intensiva
“Ho conosciuto la psicologa dell’associazione Piccoli Grandi Cuori in Ospedale: la sua presenza è stata fondamentale. Ci ha fatto vedere il reparto, ci ha spiegato tutto quello che ci avrebbe aspettato, passo dopo passo.
Ricordo che una volta mi disse: Quando vai a vedere Lucia in terapia intensiva non guardarti intorno, concentrati solo su di lei. E così ho fatto. Era piena di tubi e tubicini, di drenaggi. Grazie ai suoi consigli non mi sono fatta prendere dal panico”.
Vuoi conoscere meglio i nostri servizi?
