ACHD: chi sono i cardiopatici congeniti adulti

Grazie ai continui progressi nell’ambito della cardiologia e della cardiochirurgia pediatrica, oggi più del 90% dei bambini nati con una cardiopatia congenita sopravvive fino all’età adulta.

Un risultato fino a poco tempo fa insperabile che ha portato alla nascita di una nuova popolazione di persone che vivono e identificata con l’acronimo ACHD (Adult with Congenital Heart Disease) e che oggi è in continuo aumento. 

Nella Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva dell’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola sono in cura circa 600 pazienti adulti. Sono ex piccoli pazienti con cardiopatie congenite che sono diventati adulti grazie alle terapie mediche, agli interventi chirurgici e alle cure dei professionisti dell’IRCCS (dati 2023, fonte: Aosp). 

Cosa facciamo per loro

Le nostre psicologhe e le nostre assistenti sociali sono presenti per offrire supporto agli adolescenti e adulti con cardiopatia congenita ACHD durante le fasi più importanti e delicate del loro percorso di cura, ad esempio:

• Ricovero
• Intervento cardiochirurghico, cateterismo cardiaco, procedure invasive
• Controlli e follow up in Ambulatorio
• Dimissione
• Lungodegenza
• Trapianto di cuore

L’attività di supporto è molto importante per offrire ascolto e risposta ai loro bisogni che vengono presi in carico, in particolar modo quando queste persone devono affrontare ostacoli e superare sfide in ambiti di vita quotidiana come lo sport, la socialità, la patente, la relazione con i genitori, la relazione con il medico curante, la sessualità, ad esempio.
Da un primo confronto con gli adolescenti e gli adulti ACHD, emergono alcune delle principali domande su questi ambiti che riportiamo:

• Posso fare sport? 
• Potrò prendere la patente? 
• Posso andare in aereo? 
• Posso prendere la pillola anticoncezionale? 
• Posso farmi un tatuaggio e/o un piercing e/o il buco alle orecchie?
• A scuola ho tante difficoltà nell’essere accettato dai compagni di scuola, qualcuno mi prende in giro per la mia cicatrice. Come posso gestire al meglio questa situazione? 
• Corro dei rischi nella scoperta della sessualità? 
• Posso andare in montagna con i miei amici, con gli scout, posso fare il campeggio della parrocchia o il camp sportivo? 
• I miei genitori mi stanno troppo “addosso”: come posso gestire questa situazione e svincolarmi da loro per gestire in maniera autonoma la mia relazione con i curanti? 

Le nostre psicologhe e assistenti sociali sono a disposizione di queste persone durante ogni momento del percorso di cura, per ascoltarle e per aiutarle nell’individuare una risposta, in collaborazione con il personale medico sanitario di riferimento che li ha in cura.

L’ambulatorio dell’IRCCS per i congeniti adulti

All’interno dell’Unità Operativa Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva dell’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola diretta dal prof. Gaetano Gargiulo è presente un ambulatorio ACHD dedicato a pazienti congeniti adulti.
A questo ambulatorio possono accedere i pazienti che devono eseguire visite di controllo secondo le indicazioni dei cardiochirurghi, e pazienti provenienti da altri centri che necessitano di un inquadramento diagnostico terapeutico.

Nel corso della visita i pazienti possono incontrare le nostre psicologhe, con cui eventualmente intraprendere una serie di colloqui di sostegno psicologico. Attraverso questo ambulatorio è possibile attivare i percorsi di consulenza con i servizi di ginecologia ed ostetricia, odontoiatria, radiologia, ortopedia e chirurgia generale.